孩子,請為我活下去 | 做自己 - 2024年7月

孩子,請為我活下去

作者:劉采涵
出版社:有鹿文化
出版日期:2012年04月30日
ISBN:9789866281358
語言:繁體中文
售價:252元

  每一個孩子都是天使,是上天賜予父母的溫暖訊息  有時候之所以不完美,是為了讓我們見證生命奇蹟
  ★最平凡的親情,最不平凡的成長,字字扣人心弦,笑中帶淚,看作者如何面對家有罕病兒的人生衝擊,陪伴孩子堅強地走下去。
  ★溫馨五月,一個母親最真摯的告白,充滿愛與關懷的感人小品,溫暖全天下父母心。
  一個第22對染色體異常的孩子……  一段最不平凡的成長……
  「Neo,全世界大概只有你在澡盆大便的記錄了!」  「媽咪不能讓你哭太久,你哭太久臉會變黑、呼吸會變得很困難。」  男孩一把推開Neo說:「誰叫他要跟我玩,我不想跟他玩!」
  「五年過去了,十年過去了,推嬰兒車的母親早已青絲染雪,車內的男孩依舊是小不點一隻,身高沒變化,身體也還是瘦瘦的猶如皮包骨,怎麼會這樣呢?」
  「有時候我因Neo住院,情緒盪至谷底,實在很希望西元2012年真的是世界末日,我就不必鎮日擔憂失去他。」
  「不管我們相依為伴的日子有多長,只要你當我老師的一天,我就會認真的照顧你。」
  最平凡的親情,最不平凡的成長  教導我們,一些過去不曾明白的道理  歸根究柢,它是一本談論愛的書
  ★一位罕病兒的年輕母親用生命刻下的文字記錄!
  每個孩子都是天使,有些天使來到人間卻注定走不同的旅程。告訴全天下父母、師長、大人們:孩子,是我們一輩子最美好的功課!
  如果上天造人,就像工廠生產瓷器一樣,難免會有瑕疵品。那麼我相信,上天會特別挑選有愛心的爸爸媽媽來陪伴你。你不是來討債的,你是上天派來給我們的老師,你要教導我們,一些過去不曾明白的道理。……不管我們相依為伴的日子有多長,只要你當我老師的一天,我就會認真的照顧你。~~劉采涵,節錄〈給Neo的一封信〉
  家有罕病兒,將對人生帶來多大考驗,造成多大衝擊?
  作者劉采涵女士之子Neo,出生後被判定罹患罕見疾病「狄喬治氏症候群」,也就是俗稱的「藍嬰」。歷經病危、轉院、手術等風風雨雨,曾被評估病情不樂觀的Neo,如今正快樂成長中。本書記述劉采涵三年多來與病兒攜手對抗死神,逐漸擺脫病痛糾纏的經歷。這是一位平凡母親走出人生幽谷的真摯告白,更是一本獻給全天下母親,充滿愛與關懷的感人之作。
作者簡介
劉采涵
  台灣高雄人。曾為《大家健康雜誌》、《大地地理》等多本雜誌記者、編輯,現為全職媽媽,兼職寫作。2008年8月,兒子Neo出生,被診斷出第22對染色體異常——罕見疾病「迪喬治氏症」。歷經病危、轉院、手術等風風雨雨,曾被評估病情不樂觀的Neo,如今正快樂成長中。采涵相信,Neo終有一天將被治癒,往後的人生也將更美麗。

推薦序
第一部:孩子,請為我活下去1.楔子2.驚險的生產過程3.病危通知4.坐月子不能哭5.加護病房外的漫長等待6.藍嬰7.兩難8.給Neo的一封信9.艱辛的轉院過程10.生死一瞬間11.一人一卡救救Neo12.沒肺動脈的小孩13.能養多大就養多大14.行天宮飆淚記15.母愛的偉大16.不能做的事17.養兒方知娘辛苦18.給父母的一封信19.等待世界末日20.一個憂鬱的母親21.就醫前,必須先了解醫院22.放風23.一萬一千元的法會24.瞳孔放大驚魂記25.幸福婚姻之必要26.給外子的一封信
第二部:那些罕病兒教我的事1.小不點2.特別的孩子3.天下父母心,傷了父母心4.信念的力量5.澡盆便便記6.將來,也會活得精采7.漫漫早療路8.漫漫早療路之二9.給特殊兒父母的一封信10.替孩子儲存美好的記憶11.慶生會與奇蹟12.進入一般孩子的世界13.難得的三代同歡14.工讀情緣15.Neo就讀幼稚園16.給妹妹的一封信17.住院.祝願18.Every Time You Go Away19.母親粥20.告別憂鬱21.霸凌與生長激素22.學前特教中心評估23.突發狀況24.回家25.給政府的一封信26.後記

推薦序1
母親的勇氣 來自一顆深愛孩子的心∕王若彤(BabyHome營運長)
  上天賦予女人有孕育孩子的體驗,其一層面的意義是託付著母親將世間的愛傳承、綿延下去。孩子,一個可愛的小人兒,來到世上隨即繫住母親的心,讓媽媽時而溫暖地笑開懷,時而擔憂地揪心揪眉。一段與心肝寶貝的人生旅程從此密不可分……。
  記得有次小女兒感冒十分嚴重,吃不下也睡不著,半夜高燒不退,甚至極可能引起併發症…這般情形許多父母也曾經歷過,一顆心懸在那,只希望孩子能趕緊戰勝病魔,恢復以往的活力和笑容。看到采涵媽咪在書中撰述生產過程和Neo成長歷程所遇到的種種難題,即使不是身歷其境的人同樣能感受到那種折騰的心情,隨之動容的是那股母愛的力量以及孩子強大的生命力。采涵媽咪曾在BabyHome討論區發表日記,獲得許多會員回應與集氣卡片,我想那是一種將心比心的愛的能量,有如采涵媽咪將自己與孩子的故事、經驗編撰成書,傳遞給更多養育兒女的讀者。
  書中有一封媽咪寫給孩子的信尤其觸動我的心頭——「如果上天造人,就像工廠生產瓷器一樣,難免會有瑕疵品。那麼我相信,上天會特別挑選有愛心的爸爸媽媽來陪伴你。你不是來討債的,你是上天派來給我們的老師:你要教導我們,一些過去不曾明白的道理。……你的大便好臭,可是每次你大便我都好開心……」爸媽期望孩子健康快樂長大的心願溢於言表。一路走過來的采涵媽咪在身兼多職的角色下,情緒糾葛、就醫拿捏、宗教依託、早療配合、就學考量……,殘酷的考驗著體力和耐力,及一顆隨時需平衡的智慧的心。面對背負莫須有的誤解—將孩子的狀況歸咎於媽媽的問題,也是整體社會需要省思的。
  家庭由婚姻相關的兩方組成,家人共享歡樂及共體困境,但身心障礙孩子的家庭,「落跑父親」占比非常高,更加突顯出夫妻互相扶持、同心協力的重要性。BabyHome討論區「天使寶寶專區」的立意,即企盼每個人皆能以寬闊的心境看世界,使我們有機會瞭解這些可愛的小天使和他們的需求,同時方便會員們之間交流,分享心得相互幫助。
  Neo和媽咪一樣很勇敢,相信他良善的特質,能在未來譜出一曲美好的人生樂章,將媽咪和大家的愛茁壯地創造出更大的光。祝福采涵媽咪透過新書發行,散播正向的信念,讓這份愛連綿不絕。
推薦序2
偉大的母愛,殘缺兒母親的心聲∕黃碧桃(國立陽明大學教授、台北市立聯合醫院忠孝院區院長)
  孩子,是每位父母夢寐以求的寶貝,日盼夜想的愛情結晶。然後偶有不從人願,上天不時會給我們最大的考驗及艱難工作。產下先天殘缺的畸形兒,就是上天給家長們最嚴峻的考驗。
  《孩子,請為我活下去》就是位偉大母親照顧心愛寶貝的辛酸血淚史。Neo是位罕見的染色體異常的病兒,不僅發育遲緩,而且患有嚴重而且無法完全手術根治的先天性心臟畸形——極度法洛氏四合症。記得第一次見到Neo及他母親時,大家還盼望有奇蹟、有例外。在偉大的母愛呵護下,Neo勇敢地接受一連串的檢查,結果仍是不願見到的預期,目前無法完全矯正畸形。父母家長們的難過及傷心,是無法以筆墨描述的。
  勇敢偉大的母親-—采涵,堅強的承受苦難,從新婚後盼望懷孕,懷孕期間的辛苦,新生命的來臨,帶來的不是喜樂及驕傲,而是張可怕的「病危通知單」。後續來來回回奔波於台灣的各大醫院,反反覆覆的門診、住院及一連串的檢查,Neo在痛苦中渡過,而母親也在心中淌血,這些一點一滴都是偉大的母愛。采涵將字字血淚記載,完成《孩子,請為我活下去》一書,令人感動。
  在新書付梓前夕,采涵要我為序,身為兒科醫師,曾為Neo診治的兒童心臟專科醫師,我深受感動,且感敬佩,願全天下的父母讀後,與我感同身受,也願所有為人子女者讀後,感念母愛的偉大,更願Neo能和所有的兒童,不論是否有殘缺,均能獲得最好的醫療照顧,快快樂樂成長。
推薦序3
也要為自己活下去∕溫小平(知名作家)
  跟采涵認識,是因為她訪問我關於子宮頸癌的經歷,我分享那段苦痛,不吝於跟別人說起,就是希望可以幫助其他女性朋友。
  過不久,她談到自己孩子的生死掙扎,傳了幾篇文章給我,問我可否推薦幾家出版社,讓她可以公開這段經歷,也幫助別人?
  我試著問了,可惜沒有幫上忙,真的很高興有鹿文化讓采涵的心願達成。
  讀著采涵的文章,我不由回想起自己生頭胎的情況,頗有幾分相似。當時我過了預產期,突然大出血,到醫院檢查才知道是前置胎盤,醫生決定還是自然生,偏偏我產道痙攣,怎麼也生不下來,只好動刀剪開會陰,在血肉模糊間,同時用器具將兒子吸出來,所以兒子的頭是歪的,又因為分娩費時許久,很擔心他腦部受傷,提心吊膽許多年,幸好他平安健康長大。
  我相信每個母親都是這樣的,在孩子臨盆剎那,不求性別是男是女,只求他健康就好。但是,采涵期盼許久生下孩子後,卻辛苦備嘗,好像生命中的每朵花都是用淚水澆灌的。她發揮母親的本能,全心全意愛孩子,全力為孩子爭取每個能夠活下去的機會。
  即使她身邊圍繞著許多迷信、禁忌、鄉野俗談,甚至媒體誤導,把生下罕見兒的罪過都堆在她身上,可是,她抹乾眼淚,專心照顧孩子,期盼他一天天、一點點長大。
  病痛中,我們最希望遇到有愛心的醫療團隊,視病如親,把我們的孩子當他的孩子醫治,甚至挽救。我曾經看過日本連續劇「醫龍」(采涵也看過),當我見到劇中的心臟科醫生如此為病人盡心盡力,我就想,台灣也有這樣的醫生嗎?我真的懇請每位醫護人員都能體諒我們病人的心、做媽媽的心。
  也請媒體製作戲劇或是報導新聞時,筆下留情、據實報導,不要為了增加戲劇效果而誇大不實,胡亂說「生下先天心臟病童是報應,是因為媽媽做了缺德事」;也不要信口說「罹患子宮頸癌的女性是性伴侶多、性經驗早」,這樣以偏概全,非但幫不了病人,反而會製造更多的悲劇。
  誰都不願意孩子經歷這樣的苦痛,但是,誠如采涵提到的《不存在的女兒》一書(我剛好也讀過),「你錯過許多心痛時刻,卻也錯過許多喜悅的機會。」是的,對我們來說,患難不僅是一種學習,經歷患難之後的喜樂更大。
  上帝為什麼要賜給每個孩子一位母親?就是要母親好好的愛孩子。Neo幸虧有了采涵這位媽媽,我們祝福Neo不但是為了媽媽活下去,更要為自己好好活下去,因為他有許多的美好沒有看過,他還要跟爸媽攜手走過許多歡樂的歲月。
推薦序4
愛與其他不可能的奇蹟∕盧郁佳(金石堂書店行銷總監)
  閱讀這本書,起初是痛苦而充滿抗拒的經驗。猶如艱辛的《孩子,誰來照顧你?:一位父親寫給自閉兒的信》,讀者將隨作者重新經歷那永無休止的陪病折磨,為罕見疾病兒子餵食、換尿布、清洗所有可及之物,以及歧視煎熬。我曾躊躇苦思為何讀者需要這本書,它是給家有罕病兒的家屬、親友秘密結社互相打氣的專屬讀物嗎?普通人有什麼理由垂涎這份痛苦呢?最後我才領悟:剛好相反,讀這本書,是因為普通人需要去瞭解特殊小孩和他們家人的悲喜。
  像是外省人和本省人得跨出舒適區,去體會對方的生命經驗,從而聽懂對方的話,才能在一個擁擠的島嶼上共處、不至於自相殘殺到一個不剩。如果普通人不想親手殺死特殊小孩和他們的家人,就得拓廣自己的視野,這過程不是免費、也不是無痛,但最後會感覺值得。
  當我們的眼界被提升,會發現昨天未經風霜的我,竟然比今天殘忍一點。接受這事並不容易,但總好過繼續瞎下去。我比較喜歡今天的我,勝過昨天無憂無慮的我。
  在日常生活中相逢,普通人總忙於歸罪受害者,將嬰孩受先天疾病折磨,想當然爾歸為孕婦亂吃藥、撞邪、甚至祖上失德的結果。隨機召開這場臨時法庭,普通人其實並無惡意,只是為安撫自己疑惑擔憂,向自己保證不會無故遭此橫禍。
  但是家長辛勞付出之餘,卻因此被抹黑、孤立、隔絕;直到我們終於想起,這就是過去我們沒看見過他們的原因。
  他們就住我家隔壁,在跟我同個菜場買豬肉,每天我經過他們讀的小學,而我卻沒看過、意識過他們存在,沒分擔過照顧,沒安慰過疲憊,沒付出過感情。每個孩子,都需要整個村莊一起照顧才能健全長大的,為什麼我們在最需要社會支持的孩子身上置身事外。現在,無知、偏見再也無法把他們從社會生活中剔除、消音,而經驗交流正是除罪的過程。
  雖然育兒辛勞、左支右絀疲憊已極,有時作者可能體力還透支在抗拒主流壓力上。護士告訴她:一對留學碩士夫妻,因生下唐氏兒、互責基因低劣而離異,將嬰孩送入孤兒院。
  大陸初生嬰兒少了一手一足,醫生問產婦:「還沒報戶口,要不要趁機解決他?」
  《看不見的奇蹟》說,美國重度殘障孩童家庭,有七成離婚。
  原來病有一半不是病,因為社會排除、歧視,病才成其天災大患。如果社會體諒互助,親友網絡陪伴支援,社區分擔照顧,政府人權援助,孩子的病就不會看起來那麼像是命運詛咒或道德缺陷,人們不會預期孩子遭政府收容或行乞,而理所當然相信他們能成為工程師、音樂家、飛行員、內政部長、物理教授,為社會貢獻一己之力。
  如果罕病兒父母會拋棄孩子,那是因為社會先拋棄了父母。父母知道他們背負著如此沈重罪名,將無法被環境接納,甚至自己也無法接納自己。所以他們一時膽怯軟弱了,選擇了和他們的弱點劃清界限,換取苟活。人總得活下去,不然呢。是父母拋棄了孩子嗎?是我逼使父母拋棄了孩子。是產婦唆使醫師謀殺了孩子嗎?是我謀殺了孩子。是透過名為歧視的刀,殺人不見血,集體的犯罪不會被追究,翻閱社會新聞時,還跟著記者譴責受害者冷血無情、拋棄親兒。是因為我的心隔絕了他們的心。
  此書祝福著我們的交流。請將它送給你關愛的人,讓你的關愛遠播社會。送給你的孩子,如果你希望他學會體諒人、能幫助人也受人幫助。
  送給你的朋友,如果你希望他們知道,即使遇到被人視為失敗之事,仍然有人像書中母親一樣愛著他們,並非同情,而視相處為樂事。
  送給你的父母,如果你希望他們知道,他們老到沒辦法咀嚼時,你會像她花一個小時替豌豆一顆顆去膜。
  歸根究柢,它是一本談論愛的書。

給Neo的一封信在我祖母、外祖母那個年代,由於醫療資源貧乏,每戶人家好像多多少少會有一兩個孩子夭折;我就曾在二阿姨過世時,聽母親聊起往事,原來她還有個感情非常要好的姊姊在十三歲那年夭折,一朵等待綻放的花朵就這樣輕易地凋謝了,她還沒來得及聆聽愛情的樂音呢!到了我父母這一輩,孩子生得少,白髮送黑髮似乎顯得更痛了。考試院長關中在二○一一年五月十號悼念關雲娣時曾提及:「女兒說我是她生命中的保險箱,有了這個老爸,她不僅無後顧之憂,而且給她保了終身的平安險,可是天啊!這一次妳為什麼沒有讓爸爸救妳,妳忘記我了嗎?」我在Neo病況非常危急時,也曾一邊哭一邊寫以下這封信,當時我打定主意像電影《索命麻醉》男主角的母親一樣捐心臟給他。我幻想著自己被死神帶走,而Neo日益強壯、愈長愈高,甚且可以叱吒球場成為女生們的偶像,那我這個「換命」的母親將了無遺憾。給你,我親愛的天使如果上天造人,就像工廠生產瓷器一樣,難免會有瑕疵品。那麼我相信,上天會特別挑選有愛心的爸爸媽媽來陪伴你。你不是來討債的,你是上天派來給我們的老師,你要教導我們,一些過去不曾明白的道理。這些日子以來,媽咪變得比較細心了,因為粗心大意會讓你大哭;媽咪不能讓你哭太久,你哭太久臉會變黑、呼吸會變得很困難。此外,媽咪也變得更願意幫助陌生人了,因為收到好多來自台灣各地替你祈福的卡片。寄卡片的人媽咪多半不認識,她或他們卻願意免費替你加油打氣,讓媽咪好感動。不管我們相依為伴的日子有多長,只要你當我老師的一天,我就會認真的照顧你。你的大便很臭,可是每次替你換尿布我都好高興,看到你免受便祕之苦我就感到快樂;幫你泡奶很麻煩,因為要加好多不同的營養品,可是看到你認真喝奶的樣子,這些麻煩就會化成期待,希望這些奶粉能讓你快點增加體重也快點長高。你不能到公園跑,沒關係,媽咪可以念很多故事書給你聽,我們做個愛看書的孩子也不錯。媽咪還幫你收集好多大家寄給你的祈福卡片,希望你長大可以閱讀這些卡片,到時候如果又要動手術,你也會比較有勇氣。人生的路還很漫長,如果哪天媽咪比你早走,你也要相信:媽咪是非常愛你的,因為媽咪希望把肺臟跟心臟都捐給你。你會替媽咪把心臟跟肺臟用得很好,做個對社會有幫助的人吧!愛你的媽咪留


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