讓告別成為禮物:思索並學習與生命說再見 | 做自己 - 2024年11月

讓告別成為禮物:思索並學習與生命說再見

作者:凱西‧科特斯 米勒
出版社:健行
出版日期:2018年12月28日
ISBN:9789869702621
語言:繁體中文
售價:288元

  現今,國人的平均壽命為八十歲,醫藥和現代科技擁有延長生命的能力,甚至有時候讓人以為,死亡的過程,比死亡還要恐怖。因此,我們需要面對新的挑戰,誰有權力決定我們怎麼死,何時死,現在都是問題。所以,在自己或所愛的人生病前,在悲傷、懼怕、否認將我們淹沒前,我們應該從現在就開始練習面對死亡這門功課。

  當面對生命中無可避免的時刻,我們就可以開啟跟所愛的人的對話,談談臨終時,什麼對我們是重要的。讓我們有機會為自己的死亡做準備,去完成任何心中遺願,例如好好說再見,說聲我愛你。

  這本書不是什麼處方單,也不是要我們完成一份死前必做的事項清單,更不是告訴我們要做什麼,或者需要做什麼決定。而是在進行這樣的深思熟慮後,會讓我們更完整地擁抱生命,比較不會害怕與不安,死亡不僅只是一個醫療過程,人生這最後一程也需要擁抱情感及意義。

  本書作者邀請你找回生命的主權,以下問題會幫助你開啟這個過程:
  ◇為自已和親人爭取先進的照護政策
  ◇如何與親人討論臨終遺願
  ◇如何與孩子討論死亡
  ◇如何打造富同情心的職場
  ◇為同事打氣的實用策略    
  ◇如何與照護人員溝通
  ◇親人過世後如何安度家中的改變
  ◇醫療協助臨終(Medical assistance in dying,MAID)的具體內容

  這些對話一點也不可怕,而且還充滿人生意義──以及了解自己和親人想要的是什麼所獲得的解脫。讓告別成為禮物,由此而學習的信心和方法,來適應人生必經的歷程,並從中成長。

本書特色    

  ★知安寧療護教育家兼研究者凱西.科特斯-米勒告訴讀者如何以幽默及悲憫認識並改變對死有限的既有認知。
  ★直面仍被許多人視為禁忌的死亡話題,並探討應該如何公開、坦誠地談論這個話題。
  ★教導讀者如何以有意義的對話討論死亡及臨終,以確保生命最後一段時日的生活品質。

專業推薦

  陳文玲  政大傳播學院教授
  朱為民  台中榮總職業醫學科家庭醫學部主治醫師
  李玉蟬  國立台北護理健康大學人類發展與健康學院院長/教授、台灣諮商心理學會理事長
  夏一新  夏一新身心精神科診所院長
  楊重源  台東馬偕紀念醫院身心內科主治醫師
  趙可式  國立成功大學醫學院名譽教授、台灣安寧療護推手 
  誠摯推薦

作者簡介    

凱西.科特斯-米勒博士(Kathy Kortes-Miller)

  是一位打破傳統的死亡教育師(death educator),對推廣緩和醫療及臨終照護(end of life care)滿懷熱情。她於湖首大學(Lakehead University)任教並投身研究多年,教育未來的照護人員如何在各種情境下協助臨終者及其親人。充分利用身為癌症生還者及緩和照護者的經驗,凱西教導我們如何進行臨終、死亡、及生命相關的重要對話。她這本處女作《讓告別成為禮物:思索並學習與生命說再見》旨在讓讀者不再將臨終及死亡視為不得碰觸的禁忌,而是人生不可分離的一部分,需要被理解、尊重,(有需要時)甚至該以較輕鬆的態度面對它。

譯者簡介    

田若雯

  美國華盛頓大學大眾傳播博士候選人。興趣廣泛,曾任教職、研究總監與品牌顧問。譯作有:《顛覆廣告:來自法國的創意主張與經營策略》、《會思考的機器――A.I,人工智慧的發展與趨勢》、《無齡世代:全球先進抗老科技完全攻略》。

導言為什麼臨終對我很重要

第一章       為什麼臨終很重要
第二章       改善我們的死亡素養,做出明智的決定
第三章       死亡對家庭的重要性
第四章       想要了解的好奇之心!與孩童對話
第五章       創造關愛友善的工作環境
第六章       與醫護人員進行困難的對話
第七章       給臨終者保留空間
第八章       上網公布、推特、和簡訊:數位世界裡的臨終與死亡
第九章       我們臨終的(部分)自主權
第十章       讓對話持續進行

 

推薦序

那不可說的,就保持沈默。                                                                                              
政大傳播學院教授    陳文玲

  我們安靜對坐,他輕輕握著我的手,視線穿越了我,落在身後某處,我則看著窗口,當一團熾白轉為橙黃,選擇每天此時來護理之家陪爸爸的我,知道一天又到了盡頭。

  過了許多天,爸爸開口:「每次進去之前,那些魚就開始游泳。」我順著他的眼光回頭,藍色的大海裡有紅色和黃色的魚,它們是牆壁的一部份,這個房間的壁紙圖樣。爸爸說的「進去」,意思是他會變得混亂暴躁、口齒不清、動個不停,只在自己內在衝撞、無法與外在世界連結,醫生稱之為「譫妄」,護理之家的照服員跟我則覺得煩惱且磨耗,通常至少要兩、三天,爸爸才會「回來」。

  我問爸爸:「進去,你會不會害怕?」他點點頭:「可怕。」本想安慰他的我,無話可安慰,改說自己的感受,「爸爸,你進去的時候,我也特別難受,我想為你解決問題,解決問題是我的強項,但這件事我無能為力。」他點點頭,「我也覺得自己沒有用!」

  我們安靜對坐,他輕輕握著我的手,我提了一個想法:「爸爸,不然,你進去的時候,想辦法記住那裡的事,回來以後,說給我聽好不好?關於怎麼老、怎麼離開,我知道得太少,而且好害怕,你把你的經驗告訴我、教給我,好不好?」自此,直到爸爸過世,每當牆上的魚開始游泳,我就對他說,「爸爸,我愛你,別害怕,記住途中風景,回來說給我聽。」有一次,爸爸告訴我,宋楚瑜派黑頭車來接他去吃飯;有一次,呂秀蓮跟國民黨的合作不順利,拜託他居中斡旋;有一次,宜蘭地區召開世界佛教大會,他代表媽媽跟我出席,說也奇怪,竟然不需要輪椅,可以自由地走來走去;最後一次,已過世二十年的媽媽來護理之家煮了一大桌飯菜,感謝大家照顧爸爸。我問:「你跟媽媽說到話嗎?」他回:「我跟在她身後轉來轉去,不知道說什麼才好,跟以前一樣。」
  
  除了講這些話,大部分的時候,我們仍舊安靜對坐,他輕輕握著我的手,當窗口的熾白轉為橙黃,爸爸會說:「小玲,妳也累了,回家煮飯休息吧。」那時,我還不知道跟爸爸的緣分只剩一年,也不知道三年後會受邀為這本書寫序,但我發現,因為願意開口,我跟爸爸的位子反轉了,他從失能的被照顧者轉為帶我認識死亡的智慧老人,我從疲憊的照顧者變回專心聆聽、被愛圍繞的女兒。所以,我同意作者開宗明義就說,「我們需要一種更好的死亡教育,」因為想要「感覺我們能掌控自己,感覺我們被聽見,感覺我們活著的時候,在生活裡可以自在地談論臨終與死亡。」

  然而,感覺就是感覺,談論就是談論,它們是告別的起始,覺醒的契機,轉變的藥引,卻非死亡的全貌。如果我們誤以為死亡可以被語言指認,誤以為死亡焦慮可以用討論塗銷,我們就也一頭栽進西方理性主義以偏概全的陷阱,那麼巨大的黑暗、失落和意料之外,豈是一點點理性之光可以完全照亮的?

  無論離開的或告別的,都得面對熾白轉為橙黃、橙黃轉為黯黑,但是願意在暗夜裡點燃幾盞燭火,就著微弱火光讀書,例如歐文亞隆《凝視太陽:面對死亡恐懼》、余德慧《生死學十四講》和這本《當告別成為禮物》,並有所領悟,且勇敢回應給身邊親愛的人,就是好好活著、笑著和愛著世界,也是好好活著、笑著和愛著自己。

  維根斯坦如是寫道:「凡是可說的,都可說清楚,凡是不可說的,都應保持沉默。」對於超越語言和世界的,我們還是只能保持沉默,並在靜默中感受它們。

導言

為什麼臨終對我很重要

  也許沒有任何一件事比死亡更能教導我們生命是什麼。――亞利安娜•哈芬登(Arianna Huffington)

  我記得很清楚,上博士班第一天的第二個畫面。我跟其他新同學圍坐成一圈。感覺有點像在幼稚園,可是還滿興奮的。就在那裡,我們所有的人都迫不及待地透露自己的研究計畫,以及我們想改變世界的期望。一個接著一個,我們分享理念和熱情,也談到我們想學什麼,為什麼想學,我們的夥伴都熱切地回應我們,點頭稱道,提出問題,建議未來讀物,並推薦其他值得探索的學者專家。那是個讓人感覺受到支持、合作無間的空間。當輪到我的時候,我把身子往前傾斜,朝向這群友善的人,然後說:「我想研究死亡(death)教育。」

  整個房間接著陷入沉寂,悄然無聲。

  終於,在感覺上長到讓人難受的停頓之後,其中一個教授――看上去仁慈溫和的教授――說話了。「啊,」他說,「聾啞(deaf)教育,所以,你是想跟聽力障礙的人共事嗎?」

  「哦,不,不是這樣,」我回答,我試著按捺住一陣害怕與恐慌的感覺,「我在想的是死亡……字尾是th。」

  沉默。

  「就是跟臨終、死去、死亡有關。」我結結巴巴地說。

  更安靜了。

  當下我就想到,當談論生命結束的時候,我們可能都有點不想聽。

  對我的研究想法有這樣的反應,實在有些令人沮喪。

  我提出了一個在接下來五年,甚至更長的日子裡我要全神貫注,然而沒人想關注的主題。我也許應該要考慮發掘另一個題目,放棄死亡這個主題,但我知道我不能,因為我已經體會過,那種想要討論臨終,卻被拒於千里之外的經驗。然後我決定,永遠不要讓同樣的事再發生。

  前一年,就在我準備上博士班的十二天前,我被診斷出得了癌症。我三十七歲,兩個活潑孩子的媽,身為人妻、教育者,在我的腎臟裡,發現了一個十公分的惡性腫瘤。原本應該開始研讀,我卻花了一年的時間治療。當我試著從手術後恢復,並學習如何適應所謂的「新正常」時,喊暫停的不只是我的博士班,而是我生活的絕大部分。

  當診斷出來的時候,我被介紹給一位應該是在這領域中加拿大最優秀的醫生之一,他非常受人尊敬。我們見面那天,也是我應該要開始博士班的那一天,我想要告訴這位醫生我很害怕,我想要告訴他我怕死亡,怕我的孩子們沒了媽媽,我想告訴他我真正那天原本應該去做的事,不是在這裡傷心難過――而且坦白說,甚至憤怒不爽――我是在他的辦公室而不是在學校!

  然而我並沒有機會真正說出這些話,「如果你一定會得癌症,得這種癌症最好。」醫生如是說。

  我有點困惑:我才剛告訴他我阿姨在沒比我大幾歲的時候,也得了同樣的病過世了。然後,我鼓起勇氣地說,「我真的很怕我會死,而且有些事我一定要讓你知道。」

  他不理我,「別這麼說啦,」他說:「妳不會死。」

  當然,你們現在也知道,他是對的。感謝上帝,他是對的,我還沒死!我對於醫生救了我一命的恩情,感謝萬分。然而,我還是曾希望過,在我治療的期間希望過,我現在也仍然希望,有人――在我是癌症病患的時候,我遇到過許許多多的醫療從事人員,能有一個人――跟我聊聊房間裡那隻「死亡大象」。我可能會死,我阿姨死了,很多其他人也死了,我曾經支持過他們,我需要有人聽我說話,讓我在死前,擁有我生活的主權。

  這也是我希望所有的我們都能擁有的:感覺我們能掌控自己,感覺我們被聽見,感覺我們活著的時候,在生活裡可以自在地談論臨終與死亡。我想要我們有一種更好的死亡教育。

  你的死亡教育

  請你花點時間想一想你自己的死亡教育。你過去是如何學習,還有,你會如何繼續學習臨終和死亡這件事?什麼是你的第一堂課?誰是你的老師?

  什麼是你學到最重要的訊息?你目前以來學到的死亡教育如何影響現在的你,以及你對臨終和死亡的思考與談論?

  如果對於我的問題,你現在正在聳聳肩、搖搖頭地陷入困惑(我的「死亡教育」?誰會有死亡教育啊?)你不是唯一的。多數的我們,比起思考生命終點,我們花更多的時間在選擇新車。對於死亡是什麼,大部分的我們,只有非常少的正式(加上非正式)訓練或教育。我教的一門是給未來醫療從業人員的大學部課程――叫做安寧療護介紹――有關如何幫助瀕死之人的課。大多數上我課的十八九歲的孩子,都還沒有體驗跟自己親近的人死去的經歷,也很少想過,甚至根本沒想過,死亡對他們的意義是什麼。這是很正常的:一般來說,醫護人員在學校的時候,只接受過幾個鐘頭的死亡教育,那還算幸運的。如果我們在醫療工作的一線人員,那些最有可能面對死亡跟瀕死的人,都只有少許的死亡教育,那他們如何正確地,充滿愛心地,有效地照顧垂死的人呢?而其餘的我們,沒有任何的正式訓練,又如何能做到同樣的事呢?更別說思考我們自己的需要了。

  也難怪當我們要了解死亡的時候,是很掙扎的。不知為何,我們已經忘記我們必須面對自己的,以及我們所愛的人,生命的結束。讓我們一起面對吧:所有的我們,都會跟死亡親密接觸至少一次。然而,我們卻活在一個否認死亡、反抗死亡的社會,我們假裝死亡不存在。如果我們所愛的人死去,我們只被允許(或我們只允許自己)在短暫的時間哀傷悼念,然後期待生活自然會把我們踢回正軌,繼續馬不停蹄,我們被期望該開始做點正事了,不要再想我們失去的人――這樣在很大的程度上,是讓我們身邊的人好過一點。阿姨是個跟我非常親近的人,我在他過世三天後就回到了工作崗位,跟臨終的人一起共事。

  這種方式其實對我們很不好,它製造了一個惡性循環:我們忽略我們自己的死亡教育(沒人談起這主題,或沒人教這堂課,可能對我們容易些),所以,當面對死亡時,我們缺乏情緒和實際的技能。因為我們傾向於懼怕我們不知道的事情,我們就越來越害怕公開討論生命的終點。把這件事搞得更複雜的是,多數的我們都已經很害怕死亡的過程:我們對於痛苦,失去控制,失去我們所愛的人,從原本的生活抽離、不確定等都感到害怕。當我們繼續假裝臨終和死亡不是我們生活和生命的一部分時,這些害怕會導向憤怒。我們獨自奮戰,感覺孤單,試著了解自己對死亡產生的情緒。滿多的我們會覺得丟臉:對於我們的懼怕,對於我們的無知――甚至對我們想要理解生命終點的渴望,都覺得難堪。所有這些負面的情緒會導致否認;我們寧願不要有這些經驗,所以我們更努力的避開學習死亡,然後,當有一天我們面對死亡――對於癌症的診斷,或是疾病的擴散,或是車禍,或是老化後最終的衰敗――我們其實被痛苦、不相信、與否認所淹沒,以至於不能有條理地思考和計畫這件事。

  我們需要打破這個循環。

  當我們打破的時候,我們會公開的學習和討論,臨終和死亡原本是生命的一部分。如此一來,我們可以把原本負面的對話,改變成理解、憐憫和接受。我們對臨終和死亡發展出來新的、健康的觀點,可以強化我們個人,乃至於整個社會。我們能更好好照顧行將就木的自己,或是在接近死亡時能少一點害怕,多一點安然。我們不再將死亡神祕化,我們也鼓勵對死亡進行批判性思考,研究和辯論。

  當面對生命中無可避免的部分時,我們能把相互扶持這個功課學得更好。而且,我們要在自己或所愛的人生病前,在悲傷、懼怕、否認將我們淹沒前,就開始練習這個功課。我們應該今天就開始,培養我們的知識和理解,轉變我們的思維。

  我們做得到的。其實,很弔詭的,對於生命的開始:出生,我們就推動了改變。在近幾個世代內,我們把生孩子這件事,從高度醫療化的、神祕的、聽命於醫生的,有時候甚至是丟臉的或難為情的過程,成功地轉變為一種以母親、嬰兒與父母為核心的過程。我們現在有成千上百的書,數不盡的網站和討論區,都跟懷孕和生育有關。我們經常聊這些主題,而且,現在已經很普遍的是,女人對於他們想要怎麼生,什麼時候生、在哪裡生和誰來幫忙他等,都多多少少有自己的意見。新手媽媽現在覺得自己是有力量的,因為他們有機會自己安排計畫,學習生育過程並跟其他女性一起分享故事。我不是想辯稱西方世界已把生育這件事做得盡善盡美,然而至少公開的、經常的談論生孩子,希望我們的孩子怎麼被生下來,已經是很正常(並且有益的)事了。

  現在,對於死亡,我們應該做同樣的努力。就如同我們逐漸地了解生育是個社會性的、自然的,而不是個醫療的過程一樣。我們需要理解,死亡是一個人類的經驗,跟生育同樣是社會性的過程,值得我們關注、教育和對談。我們需要投入同樣的研究,評估整體死亡教育的好處,我們可以確認的是,當人們被賦予力量,可以談論自己的末日,感受到自己的臨終是被照護、支持的時候,他們比較不會懼怕,不會苦痛、不會焦慮。那些跟垂死者親近的人――每一個死亡至少都直接影響五個人,也比較能體會死亡這個過程是有意義的。

  這個過程提供給人們一個機會,聊聊一些遺願、期望和夢想,而且可以好好說再見。當我們相信,怎麼死這件事很重要時,我們比較有可能開始計畫,開啟必要的對話。而且在終將往生的時候,比較沒有遺憾。對於我們失去的人,我們仍會感到哀痛,但當我們知道,我們所愛的人,在死的時候是有主權的,是被照護好的,我們比較能找到內心的平靜。對待我們自己的死亡,也是一樣;我們會有一種收尾和掌控的感覺。而且,但願我們會跟自己曾經選擇過的道路,和平共處。

  如同黛恩•西西里•桑德斯,現代臨終關懷醫療運動開創者所說:「人們怎麼死的,會一直留在活著的人的心目中。」我們如何照顧臨終的人,反應了我們整個社會的價值觀和憐憫之心。

  要改變我們對待死亡的方式,需要的不僅是我們態度的轉變,而是整個醫療體系的轉變。死亡是無可避免的,它很少是一個醫療的「失敗」。然而,我們的醫療系統,是訓練人把問題「修」好,當你的病是可以修得好時,這當然沒問題,但不是所有的病都治得好。就像安寧療護醫生,也是作者艾拉•布約克所寫的,「我們的醫護系統,是鑽研於如何對抗疾病,但對於如何滿足重病或垂死病人及家人的需求,卻設計得很差,我們可以兩者兼顧,我們必須兼顧。」我們需要在現今的醫學與健康護理系統中,找出允許自然死亡的空間。我們不能再繼續丟棄病人,當藥物已經無法治癒他們的時候,告知他們說:「我們已經無能為力了。」

  因為為了準備死亡,我們可以做很多的事。首先,就是開始談論死亡,然後延伸到創造一個社群,在我們需要的時候,它隨時可以用關愛的方式介入。我認為我們已經準備好了:根據二○一四年加拿大臨終安寧療護協會的報告,將近四分之三的加拿大人都正在開始思考生命的終點。

  也許我是自私的,但現在,當我教書的時候,我想像我的學生,有一天就是我臨終時負責照顧我的人。

  我試著灌注給他們一種想要與人連結的渴望,請他們將疾病狀況與人分開,關注在人。我挑戰他們去明白,去用心學習,是他們教育的一部分。這部分跟他們的臨床技術、理論知識一樣重要,需要一點一滴的培養和發展。我鼓勵他們去思考,如果他們自己快要死的話,會想要什麼樣的照顧。拉特納和宋在二○○二年時,曾提出一個完整死亡教育的首要目標,我對這目標深有同感:「身為教育學者,我們號稱我們讓學生對生命做好準備,我們也應該讓他們對死亡做好準備。」

  我知道談死亡實在很不容易:它既悲哀、又恐怖,而且――對很多人來說――它是禁忌的話題。做為一個醫護從事人員,我必須談論它,從工作中透過對話、試著摸索學習。不久之前,我做為一個病人、朋友、妻子、女兒和母親,我必須談論它。然而對我來說,這件事是不可或缺的。我們需要把死亡帶入公開的場域,記錄它、討論它、學習它,並且肯定死亡的重要性,因為它是我們人生無法避免的一部分。這樣一來,我們會準備得更好,對自己想要的照顧可以做更好的決定,而且最終,會改善自己、和所愛的人的臨終經驗。我現在已經知道,當我即將死去,我不要我的照護者,諱談房間裡的大象――死亡的真實。我需要我的親人,相信臨終是重要的。

  所以,我敢打賭,今天不是什麼適合你死掉的好日子,希望明天也不是,但也許今天是個適合你開始聊聊死亡的好日子,讓我們把死亡從衣櫃裡放出來,並且給我們自己――以及我們所愛的人――一個禮物。把生活挪出一點空間給臨終,接下來的幾年,當戰後嬰兒潮世代越來越多人步入老年的時候,再者,當加拿大最高法院對加拿大醫療輔助死亡做出決定,而我們正在搞清楚該如何往前走的時候,加拿大會有更多討論臨終與死亡的聲音。我在第九章,會有更仔細的說明。

  對我們的家人、朋友和社群,我們有責任要讓他們知道,臨終是很重要的。

  我們對我第一個照顧的病人,有一份責任。他告訴我,他絲毫不懷疑自己是否死得太早,但每個人都把他當成老到不能再活的人,那年他九十四歲。

  我們對孩子也該負起責任。當我們用一些委婉的說法來談論臨終和死亡時(「外婆走了」;「我們讓狗睡覺了」),我們應該用清楚的、誠實的語言來解釋這個重要的人生事件。

  我們對那些十幾二十幾歲的,坐在漆黑的電影院裡,看到他們喜歡的角色死掉(如《生命中美好缺憾》裡的安索)時哭得唏哩嘩啦的年輕人,也有份責任。我們不能用電影和書本來替我們傳授死亡是什麼,我們應該跟孩子開明的討論死去是什麼。

  我們對於絕大多數的加拿大人(百分比從七十到八十四不等),也有責任。根據加拿大臨終安寧療護協會統計,他們沒有資源接受臨終和安寧醫護服務。而對更廣大的加拿大人,那些沒有管道來安慰他們悲傷與哀慟的人,我們更有責任。我們需要讓所有的人,都更容易接觸到死亡教育和服務。

  我們對原住民也有責任。他們正努力的找出一些方法,試圖在自己的社區裡遵循他們的傳統,替老年人提供安寧和臨終照護。

  我們對那些打電話到叩應電台,談論安樂死和輔助死亡的人,也有責任。他們告訴我們,我們對動物比對人好,因為我們至少會讓我們的寵物安樂死,當它們老了、病了、痛苦不已的時候。

  我們對醫護從業人員,也有一份責任。他們也正在開始明白,允許自然死亡,不是一個失敗。他們也正在學習,如何在適當的時候,跟臨終安寧療護整合。

  我們對戰後嬰兒潮世代應該要負責。他們將會清楚地告訴我們,在臨終的時候,他們對我們的期待是什麼。

  而且,我們對我的朋友戴瑞克,也有份責任。就在一年前,在他五十歲生日的前兩個星期,他被診斷出罹患急性骨髓性白血病,那是一種血液的侵略性癌症。他花了十二個月對抗癌症,輪番的化療和放射線治療,讓他經常作嘔、虛弱、頭髮也掉光了;幹細胞移植手術讓他跟家人都必須隔離,也回不了家。而一些實驗性治療也只提供了些微的希望,我記得當他知道,他最後的一線希望也破滅了:癌細胞又回升了的那一天,他可能只剩幾個星期可活,戴瑞克即將死亡。

  當我走進醫院他的房間,他看起來很疲倦,弱不禁風,他讓我想起一個戰場上打了敗仗的勇士。我們互相擁抱,我們哭泣,然後他告訴我:「我需要跟妳聊聊臨終。」

  戴瑞克在對抗病魔的時候,沒有什麼機會可以聊到臨終。從某些層面來說,他沒辦法聊:光是接受種種治療,就已經去掉他所有的精力和能量。然而今天,面對可能的來日無多,他有很多的疑問,他想讓我們知道,現在什麼對他才是重要的:他跟家人和朋友相聚的時間。他害怕、也煩惱他的死去,對他所愛的人,會有什麼影響。他的太太會怎麼辦?他們倆總是以為太太會早走一步,那他現在應該做什麼計畫?戴瑞克已經對醫院很厭煩了;他想要回家,回家是可能的嗎?他也擔心,他的死去……會對我年紀還小的兒子,有什麼影響?因為我兒子認為戴瑞克是他最好的朋友。接下來我跟他還會有更多困難卻重要的對話,這才是開始。

  我衷心希望,這些事不會發生在我朋友的身上。

  然而,我很感恩,現在我具備這個能力,能跟他談臨終。戴瑞克會如何死去,是很重要的,因為他的死,會影響他的家人、朋友和社群,也因為他是我親近的好朋友,我真的很愛他。雖然,我比較想幫他計畫下一次的節日聚會或下一次家裡的裝修項目,然而他這麼地信任我,想跟我談他臨終的事,我還是感到很榮幸。我知道對於他的疑問,我必須當一個很好的傳達者,對於他的懼怕及強烈的情緒,我必須是個安全的避風港,我感謝過去所有教授我的人:專業醫療人士與精神領袖,而且,最最重要的,是那些面對死亡的人,他們讓我了解這種對話是何等的重要。

  而這也是我希望這本書能提供給讀者的:一個反思的機會。這個機會,讓我們練習如何支持,如何參與並進行意義深具的對話。如此一來,當時間到的時候,我們全部都能準備好,讓我們所愛的人知道,臨終真的很重要。

  如何使用這本書

  在我們更深入地討論,為何臨終和死亡是生命重要的一部分之前,我想要釐清,這本書是什麼,又不是什麼。

  我很誠摯地希望這本書能激勵你這位讀者,去明白臨終和死亡是生命和生活的核心部分。而當你學習它、討論它了,你及你所愛的人,終將會過著更完整的生活。我想要把這本書,當成是改變的催化劑,促進你和你身邊重要的人,和你的醫護人員之間的對話。我了解這些對話很不容易,但我知道這些對話是值得努力的。

  這本書不是什麼處方單,它也不是叫你要完成一份死前必做的事項清單,我不在這裡告訴你要做什麼,或者你需要做什麼決定。相反的,我是在這個過程裡支持你,這個過程會賦予你力量,讓你自己想清楚,裡面的一些事情。這本書提出來的一些問題,就只是要做到這樣。我分享的一些故事,不是來示範什麼是對的,什麼是錯的作法,他們只是要刺激我們,進一步的討論和回應。我們每一個人,當我們發現什麼適合我們,和我們關心的人的時候,都會發展出自己獨特的方式,來面對自己的,和所愛的人的終點。

  我發自內心最深處的期望是,這本書能改變你對臨終和死亡的想法,也幫助你,或你所愛的人,讓臨終的過程更有意義,也更溫柔。

第一章為什麼臨終很重要 學習,就當作你會永遠活著;活著,就當作你明天就會死去。――無名作者 我無法假裝我不害怕,但充滿感激之情,是我最主要的感受。――奧利佛•薩克(Oliver Sacks),一位英國的神經醫學家在他臨終期間所說 直接切入主題 我將來會死,你將來也會死,每一個人將來都會死。讓我重新敘述一下,獨一無二的約翰•克里斯曾經講過的名言:「人生,就像是個透過性行為傳播的絕症。」我們都註定要死。可是不知為何,我們走著走著,就忘記了死亡本是生命的一部分。從我們出生的時刻起,我們的細胞就開始死去。我們一直都在經歷分子細胞死亡;我們整天都在死去,是時候該體認到,講死亡、想死亡,不會真的讓我們死掉,我們應該停止否認它的存在。 這本書就是要設計成讓你可以聊聊房間裡的大象:臨終和死亡。大部分的我們很害怕這類的對話,還會逃得遠遠的。對許多的我們而言,談臨終和死亡是種禁忌,也實在難以啟齒。 我邀請你用這本書,來開始思考和回想臨終和死亡。這樣做,你就不會覺得這個主題那麼的巨大,那麼的令你不安了。我希望你會開始對你的生活進行反思,也想想你要的臨終是何等樣貌。當你開始這樣做時,你就可以開啟跟你所愛的人的對話,談談他們的臨終需要是什麼,如果你是醫療專業人士,想想你自己要的是什麼,可以幫助你,跟被你照顧的人對話。 進行這樣的深思熟慮後,會讓你更完整地擁抱生命,比較不會害怕與不安,你會不想要嗎? 否定死亡和忽視死亡 為什麼臨終和死亡會變成一個明明我們都知道,每天隨時會發生在任何一個我們的身上,卻避之唯恐不及的主題呢?如果死亡是全體人類經驗的一部分,為何我們都花更多的精力與時間在想其他的問題?很多人說,我們是活在一個否定死亡、抗拒死亡的社會。 可是這樣說又可能太簡化了。死亡的確是闖入――而且經常是蠻橫的――我們的生活和思想的,這點是無庸置疑的。它是人類脆弱的終極表現。不管我們是誰,我們是否有知識,我們認識誰,或者我們擁有多少,它終究會發生在我們每一個人的身上;它是身而為人的本質之一,跟我們怎麼活著也息息相關。要更深入地了解我們今天為什麼會這樣思考臨終和死亡,我們必須了解它在西方歷史所扮演的角色。


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